Filip Havlásek

Dobrý den,

Jmenuji se Filip Havlásek. Je mi dvanáct let a chodím do páté třídy speciální školy. Učí mě parádní učitelka Andrea a pomáhají mi i Martina a Jitka. Do školy chodím rád, mám tam kamarády. Učení mi jde pomalu, ale jde.

 

 

Mám dětskou mozkovou obrnu, jsem kvadruparetik. Taky mám epilepsii a operovanou srdeční vadu. Jsem alergický na laktózu a umím si pekelně dobře hlídat, co nesmím. Špatně mluvím, ale o to víc toho povím. Hodně si pamatuji a rád pozoruji, takže témat mám nekonečně mnoho. Trápí mě epina, strašně mě zdržuje. Sám umím parádně válet sudy, ale se zbytkem bytí se mi musí pomáhat. Mamka s taťkou našli a vymysleli spoustu vychytávek a pomůcek, takže:

Jsem sportovec, jezdím na kole, lyžuji, plavu a hraju florbal. Taky miluju počítačové hry, hlavně ty s volantem a rychlými auty a jsem nadšenec do Avengerů. Hlavně tedy do Hulka a do Thora. Taky mám moc rád Bumblebeeho a rezavého Buráka. Mám rád skupinu Kabát, umím zpívat spoustu jejich písniček. A miluju všechno americké, takže se učím hodně anglicky, protože máma slíbila, že mě do Ameriky vezme. Taky jsem malíř, našim všude visí moje obrazy. Jsem taky starší brácha! Bráška je mladší o dva roky a jmenuje se David. Občas se spolu pereme a hádáme, ale jinak jsme fakt dobří kamarádi.

Jednou budu vynálezce robotů

Vymyslím robota, co by mě nosil, aby mámu nebolela záda a pak taky robotické ruce a nohy, abych mohl dělat věci, co mi úplně nejdou.

 

 


Rádi bychom poprosili o pomoc s financováním speciálního chodítka od firmy Leckey.


Kdybychom si mohli něco přát, tak buď zázrak, anebo den o 27 hodinách

Filip se narodil v termínu. Vše mělo být v pořádku. Bohužel se stalo, že, i při vší technice a kontrolách u lékaře, přehlédli srdeční vadu. Srdíčko nevydrželo zátěž porodu. Filip byl asi 12 minut bez kyslíku. Po narození sice srdíčko rozeběhli, ale Filip nedýchal. Narodil se v sobotu brzo ráno 28.10.2006. Dýchat začal sám o pět dní později.

O mozku nám při kontrole řekli, že je to spíš vařený květák. Když bylo Filipovi 21 dní, podstoupil koarktaci aorty. Aortu měl téměř neprůchodnou. Bylo nám řečeno, ať si pořídíme další dítě, že Filip bude, s největší pravděpodobností, nevzdělavatelný ležák. Jenže Filip byl (a je) nádherné miminko, od začátku má krásný úsměv. Sociálně se začal vyvíjet hned. I tak bychom to nevzdali.

Kolotoč cvičení, léků na mozek, krmení, nespaní, pláče….bylo to strašné. To si dokáže opravdu asi představit jen ten, co něco podobného zažije. A rozhodně bych takovou zkušenost nepřála nikomu. První vlaštovka přišla, když Filip začal sát a vydrželo mu to čtyři roky. Nevynechali jsme jediný den Vojtova cvičení, postupně přidali Bobatha, ergoterapii, akupunkturu, koně, logopedii, masáže. Když byli Filipovi dva roky, narodil se bráška David a Filip poskočil opět o kousek. Učil se pozorováním. Ve čtyřech letech jsme začali jezdit do Adeli v Piešťanech. Cvičení v oblečku Filipa posunulo neskutečně. Jezdíme stále. Zkusili jsme přidat Motomed a naučili jsme Filipa chodit na záchod. Měli jsme problém s jídlem, Filip doteď nedokáže souvisle kousat. Nicméně rád jí a přes tekuté a mixované jídlo se Filip posunul k lehce mačkanému a s většinou jídla si poradí. Pije pasivně, ale i to se naučil zvládnout.

V šesti letech se bohužel přidělala epilepsie. Po dlouhé hospitalizaci a zvykání si na další léky, jsme začali téměř se vším znovu.

Nejsilněji je postižení znát na ovládání vzpřimovacích svalů, mluvení a hrubé i jemné motorice. I přes tvrdou práci a cvičení, jde pokrok velmi pomalu. Navíc je vše silně ovlivněno antiepileptiky.  Filip se učí mluvit hodně sám, kouká na televizi, dokumenty a naučné pořady, opakuje zajímavá slova a věty. Fyzicky se sám nedostal dál, než k válení sudů, ale v pevném držení židličky, tříkolky, chodítka, závěsu dokáže víc. Stále nacvičujeme úchop. Motivují ho právě počítačové hry a malování. Zatím vše řešíme speciálními ortézami a pomůckami, které i sami pro Filipa navrhujeme. Mentálně Filip dospívá. V některých ohledech je dětský, v něčem je dál než ostatní. Je velmi vnímavý. Nedá se mu lhát. Všechno si pamatuje.

S kolotočem cvičení a péče, začal i kolotoč o peníze. Tady stoprocentně platí, že zdraví je drahé. I omezená nabídka pomůcek tady v ČR. Zkostnatělý přístup pojišťoven i lékařů. Podařilo se nám kolem Filipa shromáždit „tým“ odborníků, kteří vychází našim aktivitám vstříc a nevadí jim, že nejdeme úplně podle tabulek. Někdy dokonce pomůže i pojišťovna. Ani sociální úřad v Poděbradech nám nikdy neřekl ne a pomáhal nám najít cestu. Speciální škola v Poděbradech má na Filipově vývoji taky veliký podíl. Těm všem patří naše díky. Také naším přátelům  a rodině. I kolegům v práci.

Samozřejmě to znamenalo a znamená zásah do způsobu žití, někdy si říkáme: „Ty jo, teď už bychom je mohli nechat samotné doma…“ No, nejde to. Filip JE třicetikilové mimino. Tak jsme se naučili žít trošku jinak. Pokusili jsme se téměř všechno přizpůsobit a nevzdat se oblíbených činností. Něco šlo lehce, něco bylo boj. Nad něčím se mávlo rukou a začali jsme se věnovat něčemu novému. Jsme unavení, někdy strašně. Jsme někdy smutní a pak zas šťastní. Asi jako všichni lidé. Necítíme se nějak strašně ochuzení, máme jen méně volného času a jsme „nuceni“ dělat většinu aktivit společně. A nešidíme ani našeho mladšího syna Davida. Je vícemistr ČR v snowboardcrossu v dětské kategorii. Pátý ve freestylu. Boxuje, jezdí na kole, longboardu, bruslích, hraje velmi pěkně na klavír, chodí na angličtinu a zvládáme nástrahy základního vzdělávání.

Někdy myslíme na to, co bude za pár let. Samozřejmě máme strach, ale to je asi vlastnost všech rodičů. Proto se snažíme Filipa posouvat. Aby byl jednou třeba schopný trošku samostatného života a nebyl úplně závislý na cizí pomoci.

Děkujeme všem koho náš příběh a Filipův život zajímá.

Všem kdo mají zájem nám i podobně žijícím rodinám a lidem pomoct.

Díky Havláskovi

 

 

Organizátoři

Účet pro platby

2501190024/2010
FIO banka
Tento účet používejte jak pro dárcovství tak pro registrační platby. Děkujeme!

Spolupracujeme